12.11.2018
Teksti: Annukka Oksanen
Kuvat: Jan Tinneberg, Unsplash

Tavaroita katoaa ja löytyy oudoista paikoista. Tulee käytettyä hassuja sanoja. Masennusta, kärttyisyyttä, eristäytymistä. Asiat jäävät hoitamatta ja sosiaalisten tilanteiden taju heittelee. Persoona muuttuu.

Lueteltuina muistisairauden oireet kuulostavat selviltä. Arjessa tilanne on toinen, koska muistisairaus tulee usein hiipien. Siihen ehtii tottua.

Muistisairaus ei ole vain ikääntyvien asia, sillä se heijastuu sairastuneen koko lähipiiriin. Siksi sen kanssa joutuvat tekemisiin yhä useammat ja yhä nuoremmat. Unohtelu on normaalia kaikille. Huolestuttavaa sen sijaan on, jos ihminen kysyy yhä uudestaan samoista asioista lyhyen ajan kuluessa eikä muista muutaman minuutin takaista keskustelua. Silloin omaisen olisi hyvä ehdottaa muistitesteissä käymistä. Se ei ole ihan helppoa, sillä herkkään asiaan liittyy usein häpeää ja pelkoa. Tilanteessa törmätään yksityisyyden rajoihin.

”Miten oman vanhemman tai puolison muistamattomuuden kehtaa kyseenalaistaa?” geriatrian erikoislääkäri Laura Viikari kyselee ja kannustaa samaan syssyyn kehtaamaan: ”Muistisairaus on sairaus muiden joukossa.”

Oman elämän hallinnan menettäminen kuitenkin pelottaa. Varsinkin sairauden alussa muistisairas voi hyvin tajuta, että asiat eivät ole enää hallinnassa. Sen täytyy olla pelottava tunne.

Muistisairaan kärttyisyys voi johtua juuri epävarmuudesta. Muistisairaus aiheuttaa myös masennusta, mutta ilman sitäkin vanhuksilla voi olla rankkoja asioita käsiteltävänään: miten sopeutua ikääntymiseen, ystävien ja läheisten kuolemaan ja luopumiseen.

”Muistisairaus on raadollinen sairaus omaisille. Siinä ihminen menetetään, vaikka hän on vielä elossa.”

Viikarin mukaan muistisairas kieltää usein sairautensa. Puolisokin saattaa kieltää sen. Silloin lasten tai muiden läheisten pitäisi houkutella mahdollinen potilas testeihin.

Lääkäriin tullaan yleensä vasta sitten, kun jotain isompaa on tapahtunut: läheinen on eksynyt tutulla seudulla, vaatteet ovat jääneet laittamatta päälle ulos lähtiessä. Muistisairausdiagnoosi voi olla sokki paitsi potilaalle myös hänen läheisilleen.

”Muistisairaus on raadollinen sairaus omaisille. Siinä ihminen pikkuhiljaa persoonana menetetään, vaikka hän on vielä elossa. On karmiva tilanne, kun puoliso ei enää tunnista.”

Vertaistuesta on usein apua. Toisaalta sairaudesta voi seurata sekin, että sairaan ja muiden läheisten välille syntyy ihan uudenlainen, lämmin yhteys.

Vajaat 15 000 sairastuu vuosittain

Vajaat 15 000 suomalaista sairastuu vuosittain erilaisiin muistisairauksiin. Yleisin niistä on Alzheimerin tauti. Se on aivoja rappeuttava, etenevä sairaus. Suomessa on arviolta 193 000 muistisairasta ihmistä, joista noin 93 000 on vähintään muistisairauden keskivaikeassa vaiheessa.

Laura Viikari arvelee, että muistisairauden kanssa tullaan lääkäriin turhan myöhään.

”Toisaalta on valveutuneita naispotilaita, jotka tulevat oma-aloitteisesti tarkastukseen tai hakeutuvat muistikoordinaattorin luo. Näillä matalan kynnyksen ihmisillä on yleensä erittäin lieviä tai ei mitään oireita.”

Läheisten tuuppimina vastaanotolle tulevilla sairaus on yleensä edennyt jo pitkälle.

”Melkeinpä niin, että kaupan kassakin sen huomaa.”

Sairauden varhainen diagnosointi on tärkeää, sillä lääkkeet tepsivät silloin tehokkaammin. Lääkkeet eivät paranna etenevää sairautta, mutta ne hidastavat sen etenemistä.

Viikari korostaa, että lääkkeet ovat vain yksi osa hoitoa, ja niillä on myös sivuvaikutuksia. Lääkityksen lisäksi tärkeää on, että päivissä on sisältöä, oli se sitten ulkoilua, liikuntaa, yhdessäoloa tai mistä kukin pitää. Hoitoon kuuluu myös muistikuntoutusta. Se voi olla esimerkiksi tasapainoharjoituksia, kävelyn treenaamista ja muistin ja kognition verryttelyä.

Tutkimuksessa on osoitettu liikunnan, oikeanlaisen ravitsemuksen ja älyjumpan teho. Ylipaino, liikunnan puute ja kohonnut verenpaine lisäävät sairastumisen todennäköisyyttä. Myös runsas alkoholin käyttö saattaa vaikuttaa sairastumiseen.

Etäisyys voi auttaa havaitsemaan sairauden

Viikarin mukaan muistisairauden näkee kaukaa jopa helpommin kuin läheltä.

”Kauempana asuva läheinen huomaa muutoksen tavatessaan ihmisen tauon jälkeen”, Viikari sanoo.

Puhelimessa sairautta pystyy peittelemään aika pitkään, ja havainnointi on hankalaa, jos on ylipäätään vähän tekemisissä. Sanojen etsiminen ja korvaaminen oudoilla ilmaisulla voi olla ensimmäinen merkki sairaudesta.

Läheisten tuuppimina vastaanotolle tulevilla sairaus on yleensä edennyt jo pitkälle.

Ammattilaisetkin tarvitsevat muistisairauden diagnosointiin aikaa. Viikarin mukaan tutkittaviksi tulevat ihmiset voivat vaikuttaa tutkimuspäivän aamuna hyvinkin skarpeilta, mutta päivän mittaan kulissi rapisee.

Tutkimuksissa tehdään yleensä niin, että lääkäri ottaa vastaan potilaan ja sairaanhoitaja juttelee omaisen kanssa muistitestauksen jälkeen. On tärkeää, että omainen pääsee rauhassa puhumaan tilanteesta.

”Toivoisin, että työterveyshuollossa eläkkeelle jääville olisi terveystarkastus, jossa voitaisiin varhaisessa vaiheessa havaita esimerkiksi muistisairausepäily ja ohjata ihminen tarkempiin tutkimuksiin. Toinen hyvä hetki siihen olisi 70-vuotiaiden ajokorttitarkastus. 75-vuotiaiden vanhusneuvolalle olisi myös tarvetta ”

Muistisairaan puheiden korjaaminen on turhaa

Läheisille tulee helposti kiusaus korjata muistisairaan puheita. Tarve on inhimillinen, mutta jatkuva korjaaminen voi olla Viikarin mukaan haitallista.

”Antaa virhetulkintojen, jopa mahdollisten harjojen olla, jos ne eivät mene ohi kertakorjauksella ja eivät ahdista muistisairasta. Ei se lohduta ketään, vaan pikemminkin ahdistaa, jos jatkuvasti korjataan.” Kukapa nauttii kuulla, että ei taaskaan muistanut?

”Antaa virhetulkintojen olla, jos ne eivät mene ohi kertakorjauksella.”

Viikari korostaa kohtaamisen ja lempeyden tärkeyttä. Turvallisuudentunteen luominen voi onnistua vaikka tekemällä asioita, joista muistisairas on ennenkin pitänyt.

”Jos on tykännyt leipoa, leivotaan.”

Sairauden edetessä ihminen palaa yhä kauemmaksi menneisyyteen. Sen voi ottaa huomioon hoidossa.

”Yhdysvalloissa olen käynyt hoitokodissa, jossa huoneiden ovenpielessä oli asukkaiden nuoruudenkuva. Näin he tunnistivat huoneensa helposti.”

Muistisairas ei sairauden edetessä usein hahmota ikäänsä, vaan saattaa ihmetellä, kuka vanha ihminen peilistä katsoo.

Brittisairaaloissa dementiapotilaiden osastot muistuttavat lastenosastoja kirkkaine väreineen ja selkeine symboleineen. Kirjoitetut kyltit puuttuvat.

Viikarikin on ideoinut muistisairaille turvallisen, all inclusive -lomakylän tapaisen asuinmuodon.

”Siinä muistisairaat asuisivat talossa, josta olisi pääsy vain puistomaiselle sisäpihalle. Talossa olisi myös kuntosali ja ravintoloita. Niissä maksu hoituisi rannekkeella, johon omaiset lataisivat rahaa. Voisiko tällaista alkaa pilotoida Suomessa? Malli säästäisi paljon rahaa.”

Uudet ideat, kekseliäisyys ja joustavuus hoidossa ovat tarpeen, sillä Suomessa muistisairausikään tulevat pian suuret ikäluokat.

Viikari rohkaisee reagoimaan ennalta ja tekemään edunvalvontavaltuutuksen. Se on valtakirja, jolla voi valtuuttaa haluamansa henkilön huolehtimaan asioistaan siinä tapauksessa, ettei siihen itse kykene.

”Yhdysvalloissa joidenkin vakuutusten saamisen ehtona on, että on tällainen asiainhoitaja.”

Toinen tärkeä asiakirja on hoitotahto, jossa voi ennakkoon määritellä, millaista hoitoa ja hoivaa sairastunut haluaa.

Tukea kirjoista ja elokuvista

Muistisairausdiagnoosi voi olla sokki sekä potilaalle että omaisille.

Alkujärkytyksen jälkeen eteenpäin pääsee vaikka lukemalla. Sairaudesta löytyy paljon asiatietoa esimerkiksi Muistiliiton nettisivuilta, mutta myös kirjallisuudesta ja elokuvista voi olla apua diagnoosin sulattelussa.

Muistisairauden tabujen poistajana Laura Viikari kehuu toimittaja Hanna Jensenin kirjaa 940 päivää isäni muistina (Teos 2013).

”Se oli hyvä päänavaus, joka kertoo arjen tekemisestä.”

Muistisairautta kuvaa hyvin ja koskettavasti myös Edelleen Alice -elokuva, jossa neuropsykologi menettää elämänsä hallinnan. Elokuva perustuu Lisa Genovan samannimiseen kirjaan.