17.11.2018
Teksti: Anna Väre

Miten sait diagnoosisi?

Hakeuduin lääkäriin, kun tunsin kädessäni hansikasmaista puristusta. Olin silloin 44-vuotias. Diagnoosi syntyi nopeasti, eivätkä ensimmäiset oireet kestäneet pitkään. Tutkimuksiin kuului magneettikuvaus, selkäydinpunktio ja hermoratatutkimus. Ahtaassa magneettiputkessa maatessani ajatus laukkasi ja mietin, että jokin on pielessä.

”Koska pelkäsin pyörätuoliin joutumista, minulla oli kiire elää ja kokea.”

Kun sain kuulla sairastavani etenevää ja parantumatonta sairautta, en hyväksynyt kuulemaani. Tunteeni vaihtelivat vihasta pelkoon ja arvottomuuden tunteeseen äitinä, vaimona ja työntekijänä.

Ensimmäiseksi täytin kalenterini. Koska pelkäsin pyörätuoliin joutumista, minulla oli kiire elää ja kokea. Matkustelin, kävin tyttöjen kanssa risteilyillä, juhlin, join ja poltin. Pian aloin saada epilepsiakohtauksia. Muutaman kerran heräsin Meilahden sairaalasta, koska olin kaatunut ja lyönyt pääni. Kotona sairaudestani ei puhuttu mitään.

Miten sairautesi eteni ja kuinka sitä hoidettiin?

Ensimmäiseen pahenemisvaiheeseen liittyi monenlaisia oireita. Ensin silmästä meni näkö ja jouduin kortisonitiputukseen. Virtsarakonleikkausta seurasi keuhkoveritulppa ja verenmyrkytys. Lääkärikierteen aikana kävin lääkärillä 50 kertaa. Lopulta päädyin ahdistuksen ja masennuksen takia Maskuun MS-taudin sopeutumiskurssille, joka oli kolme viikkoa mitä parhainta vertaistukea. Muiden seurassa silmäni avautuivat.

Tein täyden elämäntapamuutoksen: muutin ruokavaliotani ja lopetin alkoholinkäytön sekä hektisen elämäntyylini. Suurin muutos elämässäni oli kuitenkin avioero, miehelleni sairauteni oli kova pala.

”Sopeutumiskurssilla, muiden seurassa, silmäni avautuivat.”

Nykyään lääkitykseni pitää oireet kurissa ja käyn kontrollissa kerran vuodessa. Lääkkeiden pistämisen lisäksi ovat katetrointihommat neljästi päivässä, mutta siihen olen jo tottunut. Sairauteni ei näy ulospäin ja siksi ärsyttää, kun ihmiset vähättelevät tuntemuksiani sen perusteella.

Mikä on voimalähteesi ja kuinka voit tällä hetkellä?

Tärkeimmät tukipilarini ovat olleet päiväkirja, tyttäreni, sisareni, ystävät, ihanat työkaverit sekä terapia ja lääkkeet. Työskentelin reilut 30 vuotta vastaanottohoitajana Diacorilla ja pääsin eläkkeelle irtisanomisen yhteydessä. Se oli iloinen uutinen, ei minulla olisi montaa työvuotta enää jäljellä ollutkaan.

”Uskon, että tällä kaikella on ollut jokin tarkoitus.”

Olen nykyään 20 kiloa kevyempi sekä huomattavasti tasapainoisempi ja iloisempi kuin ennen, joten uskon, että tällä kaikella on ollut jokin tarkoitus. Nykyään saan myös paljon siitä, että voin kuunnella ja auttaa muita samassa tilanteessa olevia. Hoivaviettini on edelleen korkea.