22.10.2019
Teksti: Laura Pörsti

Kun yksi perheessä tai ystäväpiirissä saa vakavan sairausdiagnoosin, kaikkien arki mullistuu. Sairastuneesta tulee hoidettava paitsi sairaanhoidossa usein myös lähipiirissä. Harva kuitenkaan haluaa olla jatkuvasti sairaan roolissa.

”Vakavasta sairaudesta huolimatta olisi tärkeää, että läheiset yrittäisivät pitää roolinsa ennallaan ja arjen pyörimässä entiseen tapaan. Sairauden ei pidä olla koko elämä eikä sairaan puolesta tarvitse tehdä kaikkea”, sanoo kuntoutuksen asiantuntija ja toimintaterapeutti Anna-Elina Rahikainen syöpää sairastavia lapsia ja nuoria tukevasta Sylva ry:stä.

Moni jaksaa sairaanakin tehdä voileivän, kävellä pienen lenkin tai lähteä retkelle merenrantaan.

”Vakavasta sairaudesta huolimatta olisi tärkeää, että läheiset yrittäisivät pitää roolinsa ennallaan ja arjen pyörimässä entiseen tapaan.”

”Kannattaa pyytää sairastunutta mukaan arkisiin asioihin ja tarjoutua seuraksi vaikka kaupassa käyntiin ja ruoanlaittoon”, Rahikainen vinkkaa.

Joskus kuitenkin kaikki neuvot ovat huonoja, jokainen ehdotus liikaa ja useimmat sanat vääriä. Vakavasti sairastunut pyrkii eristäytymään ja häntä tuntuu olevan vaikea auttaa. Se voi suututtaa läheistä: yritän vain parhaani, miksi mikään ei kelpaa?

Torjuntaa ei kannata ottaa henkilökohtaisesti, Rahikainen sanoo.

”Sairastunut saattaa käyttäytyä epäjohdonmukaisesti ja reaktiot voivat vaihdella kovasti. Se on normaalia. Samaa ehdotusta voi kokeilla toisena päivänä uudestaan vähän eri kulmalla.”

Sairautta ei voi ratkaista

Vakavasti sairastunut käy läpi valtavan kirjon vaikeita tunteita pelosta epätoivoon, suruun ja vihaan. Lähipiirin voi olla kivuliasta ottaa niitä vastaan, varsinkin kun heitäkin pelottaa ja surettaa tilanne. Moni puoliso, vanhempi tai ystävä käy siinä tilanteessa yltiöpositiiviseksi: ”Kyllä tämä tästä!” ”Ei vaivuta epätoivoon!” ”Et sinä tähän kuole!”

Läheisten kannattaa opetella vaikeiden tunteiden vastaanottamista ja kuuntelemisen taitoa ilman ratkaisemisen tai positiiviseksi kääntämisen pakkoa.

”Sairastunut voi kokea tällaisen puheen loukkaavaksi. Herää kysymys, eikö minulla ole lupa olla tässä tunteessa läsnä ja eikö minua saa sattua”, Anna-Elina Rahikainen huomauttaa.

Läheisten kannattaa hänestä opetella vaikeiden tunteiden vastaanottamista ja kuuntelemisen taitoa ilman ratkaisemisen tai positiiviseksi kääntämisen pakkoa. Tarpeen on monesti vain myötätuntoinen läsnäolo, joka voi olla hiljaisuuttakin.

”Sairaallekin voi puhua suoraan, hän ei mene siitä rikki.”

”On myös hyvä opetella sanomaan suoraan, että nyt minua pelottaa tai surettaa tämä. Sairaallekin voi puhua suoraan, hän ei mene siitä rikki.”

Neuvojen ja vinkkivitosten tarjoaminen kumpuaa usein läheisten omasta pelosta, jota vakavasti sairaan on vaikea käsitellä. Ulkopuolinen keskusteluapu voi auttaa sen hahmottamisessa.

”Läheisten pitää huolehtia myös omasta jaksamisestaan. Monelle tulee huono omatunto ystävien tapaamisesta ja iloitsemisesta, kun läheinen kärsii. Se on inhimillistä, mutta sairastuneellekin on hyödyllistä se, että lähipiiri voi hyvin”, Rahikainen muistuttaa.

Kaikki apu käyttöön

Tietty määrä alakuloa ja epätoivoakin kuuluu vakavaan sairauteen, sanoo Anna-Elina Rahikainen. Voi tulla vaiheita, että sairastunut haluaa olla enemmän yksin, ja joskus se on myös välttämätöntä infektioiden välttämiseksi.

”Jos joutuu olemaan tartuntariskin takia kauan eristyksissä, tartunnanpelko voi osalla jäädä päälle”, Rahikainen tietää.

Pidemmän päälle eristäytyminen ei kuitenkaan ole hyvä asia, koska elämää on sairauden ulkopuolella ja sen jälkeenkin.

”Jos sairaus on eristänyt vaikka vuodeksi muusta maailmasta, normaaliin arkeen palaaminen voi olla vaikeaa. Siksi läheisten on hyvä tukea siinä, että elämä pysyy sairauden aikanakin mahdollisimman ennallaan.”

Sairaus on aina iso mullistus, johon kannattaa hakea kaikki mahdollinen apu. Keskustelutukea saa esimerkiksi potilasjärjestöjen kautta. Yleisimpiä sairauksia sairastaville on useimmiten tarjolla myös vertaistukiryhmiä. Vertaisyhteisö voi olla helpottava viiteryhmä: sairaudesta tulee siellä normaali asia.

Pidemmän päälle eristäytyminen ei ole hyvä asia. Elämää on sairauden ulkopuolella ja sen jälkeenkin.

”Keskusteluapua kannattaa hakea, koska vakava sairaus koettelee kehon lisäksi aina myös mieltä”, Rahikainen korostaa.

Henkistä tukea tarvitaan usein eniten muutoskohdissa, esimerkiksi silloin, kun aktiiviset hoidot ovat ohi. Moni jaksaa vasta silloin miettiä, mitä sairaus oikeastaan on omassa elämässä tarkoittanut. Samalla lähipiiri saattaa odottaa, että sairastuneen elämä palaisi jo ennalleen.

”Sairauden läpikäyneellä voi tässä vaiheessa olla ristiriitaisia tunteita ja pelkoa sairauden uusimisesta. Lähipiiri voi auttaa sallimalla nämä tunteet ja pitämällä kiinni niistä asioista, jotka tuottavat hyvää oloa.”

Sinä olet tärkeä

Miten sitten olla hyvä läheinen vakavasti sairastuneelle? Anna-Elina Rahikainen korostaa suoraan puhumisen tärkeyttä ja sairauden normalisointia. Se vähentää sairastuneen yksinäisyyden kokemusta.

”Yhteydenpitoa kannattaa jatkaa, vaikka ei tietäisi, mitä sanoa. Senkin voi tunnustaa.”

”Aina kannattaa sanoa sairastuneelle ääneen, miten tärkeä hän on”, Rahikainen muistuttaa.

”Jos sairastunut ei ole ihan lähiperhettä, voi soittaa, lähettää kortin tai laittaa viestin. Yhteydenpitoa kannattaa jatkaa, vaikka ei tietäisi, mitä sanoa. Senkin voi tunnustaa.”

Tärkeintä on viestittää, että saat olla juuri sellainen kuin olet – vaikka se onkin helpommin sanottu kuin tehty. Joskus sairas ei halua puhua sairaudestaan, vaan vaikka päivän jääkiekkopelistä.

”Jos ei tiedä, milloin on ok puhua sairaudesta, kannattaa kysyä suoraan. Usein se on paras metodi”, Rahikainen toteaa.