21.10.2019
Teksti: Laura Pörsti

Mikä oli ensireaktiosi, kun sait diagnoosin keuhkosairaudesta?

En ymmärtänyt, mitä kaikkea se merkitsi. Olin tullut sairaalaan kesken kiireisen työpäivän. Olo oli vielä terveen ihmisen, mutta veljeni oli patistanut kokeisiin. Hänellä oli todettu perinnöllinen alfa1-antitrypsiinin puutos, jonka ainoa hoito on keuhkojensiirto.

Aluksi minulle sanottiin, että siirto voi olla edessä jo vuoden kuluttua. Se järkytti. Pian sain parempaa tietoa. Olin niin hyvässä kunnossa, että ylilääkäri arveli siirtoon menevän vielä kymmenisen vuotta.

Ajattelin alusta asti tulevaa. Keuhkojensiirtoon pääsy vaati hyvää kuntoa. Yritin syödä terveellisesti ja vahvistaa lihaksia, kuten lääkäri oli neuvonut, vaikka välillä oli todella vaikeita aikoja.

Valmistautuminen kannatti. Sain uudet keuhkot viime vuonna, 10 vuotta diagnoosin jälkeen.

Mitä sairastuminen tarkoitti parisuhteenne roolien kannalta?

Olen ollut Raunin kanssa naimisissa 43 vuotta. Olen aina ollut kova tekemään ulkotöitä, mutta viimeiset pari kolme vuotta ennen keuhkojensiirtoa tarvitsin yötä päivää happirikastinta enkä jaksanut tehdä juuri mitään fyysistä. Raunin vastuulle jäivät kaikki raskaat työt. Minä tein paperityöt ja ajoin autoa. Kun välillä tuskastuin ja ryhdyin tekemään jotain liian sisukkaasti, siitä seurasi infektio. Se auttoi ymmärtämään rajani.

”Rauni oli mukana lääkärin vastaanotoilla ja sanoi suoraan, miten huono kuntoni oli, jos itse vaikutin liian positiiviselta.

Rauni oli aktiivisessa roolissa myös lääkäreille päin. Hän oli mukana vastaanotoilla ja sanoi suoraan, miten huono kuntoni oli, jos itse vaikutin liian positiiviselta.

Mikä auttoi jaksamaan?

Paljon auttoi se, että pystyin jatkamaan töissä melkein keuhkojensiirtoon asti. Tein työtäni hammas- ja kasvoprotetiikan parissa happiviikset nenällä. Selitin tilanteeni avoimesti potilaille.

Teimme Raunin kanssa töitä yhdessä. Hän näki koko ajan, mikä kuntoni on. Jos jokin asia ahdisti, Rauni osasi vetää oikeasta narusta, että rauhoituin. Loppuvaiheessa en lähtenyt mihinkään yksin, koska pelkäsin, etten pääse takaisin kotiin.

Veljelleni soitin aina huonon olon tullen. Hän sai uudet keuhkot vuotta ennen minua. Ilman häntä olisin varmasti kaivannut enemmän muuta vertaistukea. Myös Vaasan keskussairaalan hoitotiimi oli todella kannustava.

Arkeen tuli iloa, kun lapsenlapsemme syntyi yhdeksän kuukautta ennen keuhkojensiirtoa.

Mikä on tilanne nyt: miten sairaus muutti suhdettanne?

Sairauteni lähensi meitä entisestään. Olemme aina olleet paljon yhdessä yhteisen työn takia, eikä se ainakaan vähentynyt. Nykyään mietimme entistä enemmän hyviä elämäntapoja, pyrimme liikkumaan paljon ja syömään terveellisesti.

”Sairauteni lähensi meitä entisestään.”

Välillä pyydän edelleen Raunia auttamaan sellaisissa asioissa, joita pystyisin tekemään itsekin. Hän osaa onneksi huomauttaa siitä.

Elämä tuntuu todella juhlavalta. Haaveilen asuntoauton ostamisesta. Voisimme lähteä kiertämään sillä Suomea, eikä tarvitsisi murehtia pöpöistä. Sairaus on yhä läsnä elämässämme monin tavoin. Esimerkiksi infektioita pitää edelleen välttää.